Первое, что мы видим, когда смотрим на тяжелобольного ребенка, это его диагноз. Как будто ребенок отрезан от мира. И чаще всего за них говорят родители.
Мы, взрослые, говорим в первую очередь о диагностике и о том, что утаивают от детей.
А дети рассказывают о том, что у них есть. О том, как они видят свою жизнь.

Когда его осматривает приехавший врач паллиативной помощи, семилетний Владимир («Меня зовут Вова, а вас?») говорит, что у него есть игрушки, что он предпочитает есть сладкое и что его уже пропылесосили отсосом. чашка, значит, у него ее совсем нет. Боится, но очень интересуется. У Вовы спинальная мышечная атрофия, но, к счастью, его лечили этим невероятно дорогим препаратом, и теперь у него есть шанс. Но Вова не может ходить, у него проблемы с тазобедренными суставами, из-за чего он не может стоять на ногах.
Вова терпеливо ждет, пока медицинский работник проверит ему рентген (семья сделала рентген, но к ортопеду им придется подождать месяц), а потом любезно спрашивает:
— Можно я тоже посмотрю?
Непонятно, но очень интересно.
У Максима тоже давно диагностировали спинальную мышечную атрофию…

Максим — один из близнецов, и они невероятно добры к его младшей сестре. Вместе они рассказывают о зубной фее, которая принесла сестре куклу, и о том, что у Максима скоро будет свой классный учебный стол.
Если вы закроете глаза и просто послушаете голоса, между детьми не будет большой разницы. Живой, любопытный, дружелюбный. Они рассказывают друг другу, когда кто-то забыл что-то важное, и делятся своими детскими секретами.
Вы открываете глаза, и разница становится шокирующе очевидной.
Диагноз Максима только недавно был снят, а диагноз спинальная мышечная атрофия снят.
«В чем разница между диагнозами? Что о нем говорят врачи? Есть ли какие-то рекомендации, какие-то перспективы?» – спрашивает один у матери, и она, до тех пор улыбчивая и нежная, в одно мгновение становится чопорной и отстраненной.
«Разница в том, что есть как минимум лекарство от спинальной мышечной атрофии, но нет лекарства от мерозин-негативной мышечной дистрофии.
Эвелина, 12 лет, ездит из области в школу три дня в неделю. Это почти 100 км. паралич, она не может ни ходить, ни ползать – и у нее нет инвалидной коляски.

Wir benutzen immer noch den Rollstuhl, den uns die Sozialversicherung geschenkt hat, als wir vier Jahre alt waren”, sagt die Mutter. – Es fällt schon auseinander, aber es ist immer noch besser als das, was wir danach bekommen haben. Der ist furchtbar klein geworden, Evelina passt nicht einmal hinein. Wir erwarten jetzt das dritte Exemplar, aber wir warten schon seit zwei Jahren darauf.
Als der mobile Kinderpalliativdienst von Regenbogen (“Raduga”) mit einem Kinderwagen für Evelina ankommt, strahlt ihre Mutter – es ist genau der richtige. Aber Evelina interessiert sich nicht für den Rollstuhl. Sie interessiert sich viel mehr dafür, man kann sogar sagen, sie ist fasziniert von Michael, dem Sanitäter aus einem Kommando von “Rainbow”. Und alle Fragen sind hauptsächlich an ihn gerichtet.
“Woher kommst du? Was für ein Auto? Ein großes Auto?”
Evelina, so ihre Mutter, ist Fremden und der Gesellschaft im Allgemeinen nicht sehr zugetan, aber Mikhail ist etwas Besonderes.
Wsewolod ist noch weiter von Omsk entfernt, nämlich gut 130 km. Und sein Zustand ist noch schlechter. Er spricht nicht mehr und ärgert sich nur noch, wenn ihn jemand anfassen will.

Vsevolod wird über ein Gastrostoma ernährt, und das ist das Wichtigste, was er zum Leben braucht. Die Windeln, die das Palliativteam der Familie bringt, werden immer gebraucht, aber am meisten

семья довольна гастростомой. Срок службы около года при бережном обращении. И стоимость доставки в их село, без дорогостоящего оборудования, зачастую дороже самого
товара.Все эти инвалидные коляски, язвы желудка, лекарства, обследования, бюрократические неурядицы, жалость вперемешку с беспомощностью в глазах взрослых – все это ты Жизнь. Но прежде всего они просто хотят быть детьми, даже если им позволено быть меньше, чем другим. Вы хотите верить в волшебство и зубных фей. Они хотят узнавать новое, делиться, дружить, любить.
Вы хотите жить.