Hallo, Zentrales Krankenhaus der Region Shcherbakul. Wir haben ein Kind mit Duchenne-Myodystrophie. Der Palliativdienst ändert dringend das Gebiet der geplanten Ausfahrt, um Misha und seine Familie pünktlich zu treffen.

DMD oder Duchenne-Myodystrophie ist eine tödliche Diagnose. Die Therapie ist nur unterstützend.

Nach und nach werden die Muskeln mit Bindegewebe vermischt. Alle. Angefangen bei den Füßen. Mischa hat vor kurzem aufgehört zu laufen. Kann er nicht mehr.

Die Situation, in der es besser wäre, wenn Mutter und Vater beim Gespräch mit dem Palliativdienst vor Ort weinen würden. Es gibt nur ein eiserner Becher mit kaltem Wasser aus einem Eimer, um die Kehle zu befeuchten und das Gespräch fortsetzen zu können.

Wenn wir darüber sprechen, wie man so lange wie möglich leben kann, was zuerst getan werden muss, um „stärker als Duchenne“ zu sein.

Mischa wird nicht mehr zur Schule gehen können. Es ist ein langer Weg. Es bleibt nur ein Haus und eine große Fläche, wo sich das Kind bewegen kann, indem es sich mit den Händen am Boden festklammert. Ein Rollstuhl und andere notwendige Ausrüstung, TSW müssen noch in das individuelle Rehabilitationsprogramm aufgenommen werden.

Jetzt braucht Misha dringend eine zusätzliche Untersuchung und Sprunggelenksschienen, um die Entwicklung von Deformitäten und Kontrakturen zu verhindern. Palliativkindern, die nicht gehen können, werden in unserer Praxis häufig orthopädische Schuhe, Orthesen, Zahnspangen verweigert oder die Eltern lehnen selbst ab. Das ist ein fataler Fehler.

In ein paar Monaten kommen Misha, sein Papa und seine Mama zum ersten Mal ins Kinderhospiz. Bis zu dem Punkt, wenn es viel zu tun gibt, weil es viel zu tun werden kann.

Jeder kann das Kinderhospiz „Haus der Regenbogen-Kindheit“ unterstützen und zum Funktionieren beitragen. Am einfachsten ist es, eine SMS mit dem Wort “Regenbogen”, einem Leerzeichen und dem Spendenbetrag an 3434 zu senden. Zum Beispiel: “Regenbogen 500”.