Gegen Hilflosigkeit

Wenn wir von den Palliativaußendienst erzählen, reden wir oft darüber, wieviel Kraft schwerkranke Kinder haben. Darüber, wieviel Mut und Lebenshunger sie zeigen. Darüber, wie sie durch ihr Vorbild uns, gesunde erwachsene Leute anregen und motivieren. Und das stimmt ohne Zweifel. Wenn man sie ansieht, lächelt man auf ihr Lächeln an, weil sie einfach lächeln! Verwachsene, schwache, mit einem beweglichen, neugierigen Geist in ihrem eigenen Körper gesperrt- sie lächeln!

Und alles eist drinnen vor bewusstes Einsetzen…der Hilflosigkeit.

Danil beobachtet sehr gern, wenn Kinder Volleyball spielen. Wir fahren ihn mit dem Rollstuhl zum Kinderspielplatz, und er kann stundenlang sitzen und ansehen. „Dort sind viele Leute, sehr laut, für ihn ist es eine richtige Veranstaltung“, sagt lächelnd seine Mutter. Und wir lächeln wieder an. Wir sehen einander mit gleichen, aufgerissenen und ausdrücklich trockenen Augen an. Wir lächeln. „Ja, das ist toll, dass Danil so viele Freunde hat, dass er Sportaktivitäten gern beobachtet“. Aber wir beide verstehen, dass es für Danil keine „einfache“ Veranstaltung ist.

Danil litt an Dushenne- Muskeldystropie. Das ist eine der schrecklichsten Diagnosen, die keine einzige Hoffnung gibt. Bei dieser Erkrankung (früher oft als „Dushenne-Myopathie“ genannt) zeigt sich eine schnelle Fortschreitung. Durchschnittlich im Alter von 8-12 Jahren tritt Verlust der selbständigen Bewegungsfähigkeit ein. Entwicklung der Kardiomyopathie und Fortschreitung der Herz- und Ateminsuffizienz.

Es ist sehr schwer, Frühdiagnose zu stellen. Bis einem bestimmten Alterschein ein Kind ganz normal zu sein, kann laufen und alles machen, das alle normalen, gesunden Kinder machen. Aber vorläufig wird alles schlimmer und schlimmer. Das Kind hört auf zu gehen, zu sitzen und einen Löffel zu halten. Und es gibt hier keinen Ausweg. Das weißt du, das weißt die Mutter. Das weißt das Kind selbst. Es ist schon zwölf und es versteht alles.

Ob Danil richtig glücklich ist, wenn er Kinder Volleyball spielen ansieht? Wenn er sie ansieht und weiß, dass er erst vor fünf Jahren auch so laufen konnte. Und dass es weiter besser nicht geht.

Aber du versuchst etwas zu tun. Irgendwie mit dieser Hilfslosigkeit zu kämpfen. Die Mutter versucht auch.

„Senden Sie uns bitte Dokumente und ärztliche Berichte aus Krankenhäusern über. In Deutschland gibt es einen Arzt, Licht der Wissenschaft, Facharzt für Dushenne-Syndrom, wir senden ihm die Papiere. In Deutschland gibt es eine Arznei für diese Krankheit, sie ist natürlich sehr teuer und sie ist auch möglichst früher einzunehmen, bevor das Kind zu einem Rollstuhl nicht gebunden sein wird. Mal sehen, was Doktor sagt“.

Die Mutter hört hauptsächlich „es gibt eine Arznei“, und ihre Augen glänzen. Man muss delikat sie zurückhalten und erklären, dass es als Garantie überhaupt nicht gilt, man braucht Beratung und dass es vielleicht nicht klappt.

„Vor kurzem ließen wir uns bei diesem Arzt betreffend einen Jungen mit derselben Erkrankung beraten. Der Arzt konnte nicht helfen. Da war alles schon…hoffnungslos“.

„Aber er war doch älter? Bei uns geht es nicht so schlimm?“

„Ja…nicht so schlimm…“

Mutter tut für ihr Kind alles Beliebige. Sie krallt sich an und wird sich halten.